O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado anualmente no dia 17 de Abril.
Origem:
Instituído pela
primeira vez em 1989, este dia é comemorado por organizações de todo o mundo
ligadas à hemofilia, em homenagem ao nascimento de Frank Schnabel (1926-?),
fundador da Federação Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia - WFH). Criada em 1963 em Montreal,
Canadá, a WFH possui organizações membros em 90 países do mundo e é reconhecida
pela OMS - Organização Mundial de Saúde.
Nascido em 1926,
portador de hemofilia "A" grave, Frank Schnabel, empresário canadense, lutou incansavelmente em prol da
melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor
ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu
as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.
Em todo o mundo,
comemora-se esta data com os seguintes objectivos:
- Chamar a atenção das autoridades de saúde, da área do sangue, para a necessidade vital de alocar recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes.
- Aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, com equipa multidisciplinar treinada e medicamento seguro de qualidade e em quantidade suficiente para a hemofilia e seus cruéis complicadores (hepatites, AIDS e etc…) – tratamento para todos.
- Promover a consciência colectiva, divulgando e informando a população em geral sobre a hemofilia.
O dia 17 de Abril representa para a comunidade de hemofílicos e seus familiares, um marco na busca pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos de todo o mundo.
Este dia foi
criado para divulgar melhor a hemofilia e as suas implicações para quem sofre
da doença, aumentado a consciencialização da população em geral, reduzindo preconceitos
e facilitando a luta pelos direitos dos hemofílicos.
Cortesia de World Federation of Hemophilia
Cortesia de World Federation of Hemophilia
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