O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 28 de Fevereiro.
Origem:
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado
no último dia de Fevereiro, a fim de criar consciência sobre as doenças raras e
melhorar o acesso ao tratamento e à representação médica das pessoas com doença
rara e seus familiares.
Este dia foi criado em 2008,
sendo escolhido o dia 29 de Fevereiro, porque é "um dia raro". A razão
para a sua criação, de acordo com a Organização Europeia para as Doenças Raras
(EURORDIS, sigla em Inglês), é dar atenção ao tratamento insuficiente que
existe em muitas doenças raras, assim como a carência de redes sociais de apoio
às pessoas com doenças raras e suas famílias.
Entretanto, chegou-se à
conclusão que havia numerosos dias de apoio a pessoas com doenças raras (como o
cancro), mas não havia nenhum dia representativo para todas as pessoas com
doenças raras. Desde então, para efeito da sua realização, nos anos bissextos a
celebração é feita no dia 28 de Fevereiro.
A partir de 2009, a
celebração do Dia das Doenças Raras - que havia surgido essencialmente como uma
iniciativa europeia - começou a ser cada vez mais global. Naquele ano, a
Organização Nacional de Doenças Raras (NORD, sigla em Inglês) mobilizou nos
Estados Unidos duzentas organizações de apoio a pacientes com doenças, assim
como também na China, Austrália, Taiwan e América Latina, onde se realizaram
esforços para coordenar actividades nacionais para promover este dia.
Além
disso, as principais organizações de defesa dos pacientes com doenças raras,
incluindo o movimento internacional Global Genes Project, uniram esforços para
promover o Dia Mundial das Doenças Raras.
Em 2013 contou com a participação de mais de
70 países em todos os continentes, numa celebração mundial.
O Dia das Doenças Raras coloca o foco na vida diária dos doentes, familiares e cuidadores que vivem com uma doença rara. Mais de 6000 doenças raras diferentes foram já identificados, afectando directamente a vida de mais de 30 milhões de pessoas só na Europa.
A natureza complexa das doenças raras e o acesso limitado a tratamento e serviços torna a família na principal fonte de solidariedade, apoio e cuidados dos doentes raros.
Em 2015, o Dia Mundial das Doenças Raras presta homenagem aos milhões e milhões de pais, irmãos, avós, esposas, tias, tios, primos e amigos cujas vidas são afectadas, e que lidam diariamente e lado a lado com pessoas com doenças raras. Geralmente crónicas e debilitantes, as doenças raras têm enormes repercussões em toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para doentes e familiares. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, as doenças raras afectam a vida diária dos doentes e suas famílias de formas semelhantes.
Fonte:
Cortesia de FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal
Em 2015, o Dia Mundial das Doenças Raras presta homenagem aos milhões e milhões de pais, irmãos, avós, esposas, tias, tios, primos e amigos cujas vidas são afectadas, e que lidam diariamente e lado a lado com pessoas com doenças raras. Geralmente crónicas e debilitantes, as doenças raras têm enormes repercussões em toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para doentes e familiares. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, as doenças raras afectam a vida diária dos doentes e suas famílias de formas semelhantes.
Fonte:
Cortesia de FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal
